Un plan ambitieux à la hauteur d’une problématique de santé publique : la lutte contre l’endométriose

Depuis de nombreux mois maintenant et le début de ma mandature, j’ai été sensibilisé à une maladie invisible, une maladie dont je n’avais pas pris la pleine mesure : l’endométriose. Cette maladie touche aujourd’hui plus de 200 millions de femmes dans le monde, une Française sur 10. Elle se manifeste par une fatigue chronique, des douleurs urinaires et pelviennes, des troubles digestifs, de l’infertilité, des saignements menstruels abondants, ou des douleurs pendant les rapports sexuels.

C’est un enjeu de santé publique qui est non seulement méconnu et mal diagnostiqué, mais qui a même été tabou durant de nombreuses années tout en étant longtemps minimisé par certains médecins. Il était ainsi de notre devoir, à nous, parlementaires, d’agir sur ce sujet à plusieurs niveaux : en aidant au financement de la recherche clinique, en remédiant au manque d’information au sein même de la cellule familiale et en brisant l’omerta sur cette maladie.

C’est pourquoi j’ai voté « pour » la proposition de résolution le 13 janvier dernier visant à reconnaître l’endométriose comme une affection de longue durée. Cette reconnaissance permettra notamment le remboursement de frais médicaux à hauteur de 100% et d’accompagner pleinement les patientes concernées. Elle a d’ailleurs été votée à l’unanimité à l’Assemblée nationale, preuve de la pleine conscience des députés d’agir rapidement. Je me réjouis de voir que l’on avance sur ce sujet, qui doit trouver sa place dans le débat public.

 

Le Gouvernement a agi en prenant à bras-le-corps ce problème de société.  Ainsi, une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose a été annoncée le 11 janvier par le Président de la République Emmanuel Macron, puis détaillée le 14 février 2022 par le ministre de la Santé et des Solidarités Olivier Véran.

 

Ce plan répond à 3 objectifs : mieux connaître les causes, les conséquences et trouver des traitements adaptés à la maladie.

La stratégie nationale de lutte contre l’endométriose a donc vocation à :


Placer la France à la pointe de la recherche médicale et de l’innovation sur l’endométriose.

Les connaissances lacunaires de cette maladie nous conduisent à agir massivement sur la recherche. C’est pourquoi l’INSERM (Institut National de la Santé et de la recherche Médicale) sera doté d’une allocation de 20 millions d’euros sur 5 ans pour mettre en place un programme et un équipement de recherche prioritaires. L’objectif est clair : constituer une des plus grandes bases de données épidémiologiques au monde sur l’endométriose, plaçant ainsi notre pays à la pointe de la recherche médicale.

 

Garantir un diagnostic rapide et l’accès à des soins de qualité sur l’ensemble du territoire.

Dans chaque région de France, d’ici à 2023, des structures seront mises en place afin de mieux soigner et d’accompagner les Françaises souffrant d’endométriose. Le but est qu’elles puissent avoir les clés pour identifier plus facilement la maladie. De plus, l’endométriose sera inscrite dans le carnet de santé des patientes afin de réaliser un suivi lors des consultations de santé sexuelle - qui sont gratuites jusqu’à 25 ans. Enfin, une coopération renforcée entre les professionnels de santé sera élaborée à travers des Parcours Personnalisés de Soin pour accompagner chaque Française dans son suivi médical. Le principal objectif est donc l’amélioration significative de la prise en charge et le diagnostic de la maladie pour toutes.

 

Faire connaitre, communiquer et former l’ensemble de la société́ sur l’endométriose.

Ce dispositif prendra forme autour d’une campagne de communication visant à faire connaître la maladie à toutes les Françaises et tous les Français. Le site Santé.fr référencera également tous les professionnels en mesure de prendre en charge les patientes atteintes d’endométriose. Il s’agira aussi de former tous les étudiants professionnels de santé, ainsi que tout acteur susceptible de détecter l’endométriose (infirmiers scolaires, médecins du travail) et d’adopter un véritable réflexe « endométriose ». Notre objectif le voici : lever le tabou autour de cette pathologie, en sensibilisant tous les acteurs sur le terrain qui y sont au contact. Dans le même temps, nous sommes conscients qu’il est nécessaire d’intégrer des programmes d’information pour ces professionnels.

 

Aux côtés de nombreux autres acteurs associatifs, du monde médical, de personnalités publiques comme Lorie, Philippe Douste-Blazy, ou Laëtitia Milot, marraine d’EndoFrance ; je me suis mobilisé pour mettre en lumière cette maladie. Ensemble, nous avons publié une tribune dans le Huffingtonpost le 17 juin 2021, tribune qui a été fortement relayée sur les réseaux sociaux. Les dernières annonces gouvernementales me donnent l’impression que notre engagement a porté ses fruits : ce plan ambitieux, conforté par l’engagement du chef de l’État, représente une avancée majeure pour les 1,5 à 2,5 millions de femmes touchées en France, et pour toutes celles qui seront diagnostiquées.

 



Liens utiles :

Ma tribune : https://www.huffingtonpost.fr/entry/lendometriose-un-combat-que-la-politique-et-la-societe-menent-avec-les-femmes-blog_fr_60c8ae79e4b07e543bbe1c69

Le rapport de stratégie nationale de lutte contre l’endométriose : https://www.endofrance.org/nos-actions/endofrance-ministere-affaires-sociales-sante/strategie-nationale-de-lutte-contre-lendometriose/

Proposition de résolution visant à reconnaitre l’endométriose comme une affection de longue durée : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/textes/l15t0742_texte-adopte-seance

L’association EndoFrance : https://www.endofrance.org

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